Skip to content

Är Våra funktionshindrade bara siffror?

september 30, 2016

Ibland önskar jag att jag överlever mitt barn…

Det låter fruktansvärt, men låt mig förklara.

Henry

Henry

Vår son, som nu är 20 år gammal, har autism, utvecklingsstörning och hyperaktivitet. Han har inget tal, kommunicerar mycket begränsat med bilder, men har tack och lov ett tydligt kroppsspråk. Det språket innebär att han slår sig själv till hjärnskakning när han blir frustrerad för att omgivningen inte förstår, eller bemöter honom som den härliga individ han är.

Något han gjort så många gånger att mitt hjärta har brustit om och om igen…

Han är en av dem i Sverige som tack vare LSS åtminstone har en liten möjlighet till ett liv.

Utan LSS och assistans kan han aldrig göra något utan mig och sin pappa. Aldrig som faktiskt i detta fall verkligen betyder aldrig. Inte flytta till egen lägenhet, inte bada, bowla, gå i skogen, baka, laga mat, åka buss, gå och handla eller ens sköta sin hygien korrekt.

Så varför önskar jag då ibland detta hemska att överleva honom?

Jo för att även med assistansen förutsätter det att jag aktivt har järnkoll hela tiden. På allt. Totalt.

Jag och hans pappa är de som känner honom allra bäst. Det är vi som slagits för hans rättigheter – rättigheter som det ofta är väldigt tyst om – sedan han fick sin diagnos som 3-åring. Det är vi som vet vad han tycker om, hur han behöver bli bemött och hur vi måste agera för att förhindra att han gör sig själv illa för att ingen förstår. Varför är det bara vi? Jo för att personalomsättningen inom assistansen är så stor, för att statusen på ett sådant viktigt yrke är för låg och för att det krävs specialkompetens för att hantera en person med autism av den graden vår son har. Jag hade kunnat skriva en helt annan debattartikel om behovet av statushöjning av yrket.

Så det är faktiskt mycket enkelt.

Så länge jag lever VET jag att min son har det så bra det går, för det ser jag till.

Det är ett heltidsjobb att rodda runt allt, men jag gör det – gratis – för att det är min son och jag älskar honom. Han är värd allt slit, på exakt samma sätt som hans systrar är det. Skillnaden är att han, utan oss, inte har ens ett uns av systrarnas möjligheter. Det kommer han aldrig att kunna få oavsett.

Den dagen jag inte finns här längre, när jag och hans pappa har lämnat över stafettpinnen, vem gör det jobbet gratis då? Ska hans systrar bära det ansvaret och därmed försaka sina egna liv? Svaret är ganska enkelt, ingen skulle göra det jobbet vi gör utan ersättning och bara av kärlek.

Därför kryper en sådan otäck tanke fram ibland i nattens mörka småtimmar när tid ges att känna och tänka… När världen för ett kort ögonblick tystnar så jag hör mina egna själskval.

Regeringen och Åsa Regnér har gett direktiv till försäkringskassan att vara restriktiva med beviljande av assistans. Rent av dra ner på den. Finansminister Magdalena Andersson har ställt ensamkommande flyktingbarn mot funktionshindrade och LSS kostnaden. ”Det kostar för mycket”.

LSS – en rättighetslag som vi borde vara stolta över kostar för mycket… Jämfört med vad?

Så jag undrar om Magdalena Andersson och Åsa Regnér överhuvudtaget har gjort sin hemläxa?

Vi har ungefär 16 000 individer i Sverige idag som har rätt till insatser via LSS-lagen. Dessa 16 000 personer har (lågt räknat) en anhörig som kämpar dygnets alla lediga timmar för att räcka till. De, precis som jag, arbetar heltid och sedan en heltid till med att hantera alla granskningar, utredningar, överklagningar och ansökningar, samt sörja för att den älskade personen ska få kärlek och omtanke.

2010 hade anhörigorganisationer i Sverige räknat ut att varje sådan person sparade ungefär 500 000 kr per år till staten för allt det arbete de lade ner helt utan anspråk på någon form av ersättning.

Med lite snabb huvudräkning kan vi konstatera att staten, år 2010, sparade in ca 8 miljarder på att anhöriga lade tid och energi på att ta hand om de personer som nu utsätts för ytterligare granskning för att regeringen ifrågasätter och anser att LSS är för dyrt.

Då har vi inte ens börjat tala om de psykosociala begränsningar det innebär för familjer och konsekvenser för syskon och vad det kostar samhället.

Ska vi sedan ytterligare fördjupa oss i kostnadskalkyler kan vi leka med tanken på hur många av dessa 16 000 anhöriga som vid en ändring eller nedmontering av LSS skulle behöva ”gå hem” och därmed inte längre förvärvsarbeta – alltså inte betala in någon skatt utan istället bli beroende av bidrag för att kunna hjälpligt försörja sig och sina anhöriga. Eller ännu värre (och kanske tyvärr sannolikt) hur många av oss som skulle bränna ut oss fullständigt och därmed bli en stor kostnad för sjukförsäkringen.

Även om vi halverar antalet anhöriga som idag arbetar dubbelt, eller trippelt, för att sörja för en älskad person till 8 000 personer så blir summan 4 miljarder kronor som staten sparar. Observera då att siffrorna är från 2010…

Om LSS är för dyrt idag, vad skulle inte kostnaden kunna bli och framförallt, vad är alternativen? Försöker regeringen tvinga in våra funktionshindrade i institutioner igen? Är det meningen att vi anhöriga ska skämmas, placera dem vid statliga institutioner och glömma bort dem så som man gjorde förr? Ska vi backa bandet till en svunnen tid för våra mest behövande när vi på barrikaderna slåss för jämställdhet och allas lika rättigheter?

Det är min son vi pratar om, inte en kostnad. Vi pratar om att förinta hans mycket små möjligheter till ett ”normalt” liv…

Varje gång LSS-lagen debatteras offentligt vänder det sig i magen på mig. Jag känner av det fysiskt. Min sons rätt till ett liv är något mycket viktigt och något jag aldrig kommer att sluta kämpa för. Det är svårt för en person som aldrig varit i en liknande situation att ens i sin vildaste fantasi försöka föreställa sig vad det innebär.

Men jag ber er, försök föreställa er detta.

Föreställ er integritetskränkningen som sker vid varje överprövning av ditt barns rätt till ett liv.

Känn efter hur det skulle kännas om ditt barns möjlighet till en vardag debatterades som en siffra i en statistik där kostnaden är det viktigaste.

Tänk er in i känslan av behovet att kunna överleva ditt barn för ditt barns skull…

Det är min vardag.

 

Louise Stjernquist

Gruppledare för Liberalerna i Höganäs kommun

Föreläsare om Livet med annorlundaskap

Annonser
No comments yet

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: